정밀의료 사업을 위한 윤리적 해결방안 모색

국내외 정밀의료 현황 공유하고 사회적 공감대 형성
정밀의료
‘제1차 국민 참여 보건연구자원 개발사업 포럼’이 지난 4일 서울시 중구 대우재단빌딩에서 열리고 있다.

[한의신문=민보영 기자] 환자에게 최적화된 의료를 제공하는 ‘정밀의료’ 추진의 윤리적 해결방안을 모색하고 해외 사례를 공유하는 자리가 마련됐다.

질병관리본부와 국립보건연구원은 지난 4일 한국의료법학회, 미래의료인문사회과학회와 공동으로 서울시 중구 대우재단빌딩에서 ‘제1차 국민 참여 보건연구자원 개발사업 포럼’을 개최하고 이 같은 내용을 논의했다.

‘정밀의료 ELSI(윤리·법·사회적합의) 중심으로’를 주제로 열린 이번 포럼은 환자마다 다른 유전적·환경적 요인에 따라 의료 행위를 제공하는 정밀의료의 윤리적·법적 해결방안을 모색하기 위해 마련됐다.

정밀의료는 환자마다 다른 질병경력, 생활양식, 가족력 등에 맞춰 개별 치료방안을 제시하는 환자 최적화 치료법이다. 유전체 정부의 대규모 분석으로 개인의 질병 정보를 세분화해 질병을 예방하고, 조기 진단해 치료하는 게 목적이다.

국내에서는 보건복지부, 미래창조과학부, 산업통상부가 올 해부터 2021년까지 5년 동안 정밀의료 자원화, 정밀의료기반 연구·산업화 지원, 암 진단·치료법, 정밀의료기반 병원정보시스템 현장 적용, 지능형 정밀의료 예방·건강관리 서비스 등을 목표로 추진하고 있다.

‘정밀의료란 무엇인가?’ 발표를 맡은 김소윤 연세대 의과대학 교수는 “미국에서 정밀의료를 위해 진행 중인 대규모 코호트 구축 사업 ‘All of Us’는 백만 명이 참여하는 코호트가 만들어질 수 있을지, 참가자가 충분한 숙지 후에 정보 제공에 동의했는지, 정보를 제공할지, 무엇을 제공할지 등에 대한 과제가 남아있다”며 “유전학 연구와 유전학 발전에 과도하게 우선순위를 두는 것은 아닌지도 이 사업이 풀어야 할 숙제”라고 밝혔다. 이 외에도 제공할 정보가 정해진 이후 누가 누구에게 어떤 방식으로 정보를 제공할 지에 대한 합의가 필요하다고 했다.

이일학 연세대 의과대학 교수는 ‘주요 국가의 정밀의료 ELSI 동향’ 발표에서 “유럽은 정밀의료가 필요하다는 합의는 이뤄져 있지만, 국가별로 다른 데이터와 인프라를 조율하는 문제가 반복되고 있다”며 “정밀의료는 데이터를 검증하는 과정과 지식의 성격이 기존 과학과는 다르기 때문에 충분한 성찰과 이해가 필요하다”고 말했다.

이 교수에 따르면 유럽은 내년 5월 25일부터 세계 각국 개인정보보호를 강화하는 개인정보보호법(GDPR)을 도입해 개인 신상 정보, 유전 및 생체, 건강정보 등을 제공하는 정밀의료 분야에 영향을 미칠 수 있다.

미국 국립보건원은 참여자 전자건강기록(EHR) 데이터 공유 가능 여부에 대한 예비조사를 마쳤으며, 시범사업을 준비 중이다.

일본은 국무조정실, 후생노동성, 교육과학기술부 등이 협력해 당뇨병 등 생활습관병 치료와 암 발생의 예측·친단, 치매 치료 등 분야에 대한 윤리·감독 기능을 갖춰가고 있다.

대만 역시 정부 차원에서 국민 건강 증진을 위해 대규모 코호트 연구를 추진하는 바이오뱅크를 설립했다.

패널토론에서 김하나 연세대 의과대학 교수는 “정밀의료 실현을 위한 국내 사업이 추진되는 지금의 단계에서는 유전자 차별 금지를 위한 법적 기반 확보, 연구 참여자들의 자율성을 보장하는 동의 체계, 참여자에 대한 보상, 전문가·일반인 참여 확대 등에 대한 구체적인 논의가 필요하다”고 밝혔다.

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