강선우 의원, 희귀질환 정책과 제도 정책토론회 개최

국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)은 오는 23일 오후 2시 국회의원회관 제2세미나실에서 ‘희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실’ 정책토론회를 개최한다.

한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고, 보건복지부·질병관리청·건강보험심사평가원이 후원하는 이번 토론회는 2022년 시행되는 「제2차 희귀질환 종합관리계획(’22~’26)」 발표를 앞두고 지난 5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과를 점검한다.

또 이를 바탕으로 새로운 정책적 대안을 검토하기 위하여 마련됐으며, 한국희귀·난치성질환연합회 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 온라인으로 생중계될 예정이다.

한국복지대학교 최영현 특임교수를 좌장으로 삼성서울병원 순환기내과 전은석 교수, 중앙대학교 약학대학 이종혁 교수가 발제에 나서고, 김민영 KRPIA MA/Policy 상무, 아밀로이드증 환우회 김동현 회장, 데일리팜 어윤호 기자, 보건복지부 보험약제과 오창현 과장, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 심평원 약제관리실 김애련 실장이 토론자로 참석한다.

강선우 의원은 “매년 2월 마지막 날인 세계 희귀질환의 날을 기념해 환자와 전문가, 정부 관계자가 함께 모일 수 있는 자리를 마련했다”며 “이번 토론회에서 제안된 내용을 바탕으로 환자 중심의 희귀질환 정책을 수립할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다