올 하반기, 희귀·중증난치병 환자 본인부담 10%→5%로 인하

[한의신문] 올 하반기(7∼12월)부터 희귀·중증 난치질환자의 건강보험 산정특례 본인 부담률이 현행 10%에서 5%까지 단계적으로 인하된다. 또 희귀질환자 중 의료비 지원 대상을 선정할 때 근거가 되는 부양의무자 소득·재산 기준도 폐지된다.

보건복지부(장관 정은경·이하 복지부)는 5일 이런 내용의 ‘희귀·중증 난치질환 지원 강화 방안’을 발표했다. 장기간의 의료비 부담과 간병·돌봄·재활에 어려움을 겪고 있는 희귀·난치질환자의 경제적·의료접근성의 부담을 덜어주려는 조치다.

우선 복지부는 희귀·중증 난치질환자의 산정특례 지원을 강화한다. 산정특례는 중증 난치질환자의 진료비 부담을 덜어주기 위해 건강보험 본인 부담률을 낮춰주는 제도다. 그간 암의 경우 본인 부담률이 5%이고 결핵은 없지만, 희귀·중증 난치질환은 10%로 형평성에 어긋난다는 지적이 많았다. 복지부는 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 추가로 인하하는 방안을 모색한다. 금년 상반기 중 인하 방안을 마련하고 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 금년 하반기 시행할 예정이다.

또한 올해 1월부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 70개 질환을 추가하고, 지속적으로 확대할 예정이다. 이에 따라 산정특례 적용 희귀질환은 ’25년 희귀질환 1314개, 중증난치질환 208개에서 올해에는 희귀질환 1387개(+70개 추가/+5개 세분화), 중증난치질환 208개로 늘어난다.

희귀질환자 의료비 지원 사업 대상도 확대된다.

의료비 지원 대상을 정할 때 적용하는 부양의무자 소득·재산 기준(중위소득 200% 미만)을 ’27년부터 단계적으로 폐지하기로 했다. 지원 대상이 되면 건강보험 본인 부담금과 간병비 등을 지원받을 수 있다.

희귀·중증 난치질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 크게 단축된다.

현재 희귀질환 치료제는 급여 적정성 평가 등 건강보험 적용까지 평균 240일이 걸린다.

정부는 올 상반기 중 평가 제도 등을 개선해 등재 기간을 100일 이내로 단축할 방침이다. 또 환자들이 해외에서 직접 구입해 온 자가 치료용 의약품을 정부 주도로 구매하는 ‘긴급 도입’ 품목으로 전환하기로 했다. 2030년까지 41개 품목을 긴급 도입 품목으로 지정할 예정이다.

희귀·중증 난치질환자가 산정특례 적용을 받기 위해 5년마다 재등록하는 제도도 개선된다.

현재 312개 질환은 5년마다 별도 검사를 받아야 하는데, 앞으로는 치료 이력만 제출하면 된다.

정은경 복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “금년부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.