한의학 활용한 희귀·난치질환 임상연구 줄이어

[편집자 주] 최근 전 세계적으로 건강에 대한 관심이 나날이 높아지면서 보건의료 분야에 대한 국민들의 관심 역시 높아지고 있다. 특히 질환에 대한 올바른 정보 제공을 위해 각종 보건 관련 기념일을 제정, 국민들에게 질환에 대한 이해 및 치료, 예방에 대한 인식을 높여나가고 있다. 이에 본란에서는 대한한의학회 및 산하 회원학회 전문가들이 각종 보건 관련 기념일에 맞춰 해당 질환에 대한 유익한 정보 제공은 물론 다양한 한의약적 치료법 및 예방법을 소개하는 칼럼을 게재, 한의학이 치료의학이라는 인식 확산과 더불어 국민들의 의료선택권 보장에 기여코자 한다.

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세계 최초로 루게릭 치료 한약제제 ‘메카신’ 개발…2상 임상시험 진행 중

여러 불편한 증상 완화시키거나 삶의 질을 높이는 등 다양한 성과 도출

현대의학 한계 보완하고 희귀질환 예방·관리에 큰 역할 기대

세계 희귀질환의 날을 맞이하여



2007년부터 유럽희귀질환기구(The European Rare Disease Organization)는 4년에 한번 2월이 29일로 끝나는 희귀성에 착안, 매년 2월의 마지막 날인 29일 혹은 28일을 ‘세계희귀질환의 날’로 지정해 전 세계인의 희귀난치질환에 대한 인식을 높이고 어려운 환자를 돕기 위해 전 세계 80여 국가에서 관련 행사가 진행된다. 우리나라도 2016년 희귀질환관리법이 공포됨에 따라 2016년부터 5월23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정해 희귀질환에 대한 사회적 활동을 시작했다.



희귀질환(Rare Disease)은 주위에서 찾아보기 어려운 불치병으로, 치료법이 없거나 진단과 치료가 불분명한 질병을 의미한다. 불치병 중에서 희귀병과 난치병으로 나누는 국내 기준은 우리나라 국민이 5000만명이라고 할 때 환자수 2만명 미만인 질환이 희귀병으로 분류되고, 2만명 이상인 질환은 난치병으로 분류한다.



특히 영국의 천체물리학자인 스티븐 호킹 박사가 걸린 루게릭병은 대표적인 희귀질환 중 하나이며 근디스트로피, 폼페병, 베체트병, 샤르코마리투스, 다발성 경화증, 골형성부전증, 다계통위축증, 케네디병, 소아조로증 등 잘 알려지지 않은 희귀질환으로 고통받는 환자들이 많다.



현재 세계보건기구(WHO)에서 보고된 희귀질환은 모두 7000여 가지로, 환자는 무려 2억5000만명에 이르고 있다. 국내에도 1066종의 희귀질환이 등록돼 있으며, 환자는 약 50만명인 것으로 알려져 있다. 이들 희귀질환은 대부분 불치병이라 특별한 치료제가 없는 실정이다.



게다가 드물게 나오는 신약은 가격이 비싸 보통 사람은 치료할 엄두조차 내지 못할 수준으로 주변의 도움이 절실히 필요한 것이 사실이다.



희귀질환을 돕는 기억나는 행사 중에서 루게릭병에 대한 관심을 환기시키기 위해 2014년 여름에 시작된 ‘아이스버킷챌린지’(루게릭환자의 고통을 체험하기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 방식으로 이 도전을 받을 3명의 사람을 지목하고, 24시간 내에 이 도전을 받아 얼음물을 뒤집어쓰거나 ALS협회에 기부하는 캠페인)가 벌어진 적이 있었고, 걸으면서 기부하는 ‘착한 걸음 6분 걷기 캠페인’ 등이 있었다.



현재 국내에서도 희귀질환을 기억하고 돕기 위해 희귀난치성질환자 의료비 지원, 희귀난치성질환 재활치료비 지원, 사랑의 저금통 나누기 기부금 전달, 희귀난치병 어린이 돕기 등의 사회적 기부활동이 있으나 앞으로 더 활발하게 이루어져야 할 것이다.



희귀질환에 이환된 환자나 보호자들은 불치병으로 여겨 자식들에게 혹여 불이익이 되지 않을까 걱정해서 쉬쉬하는 인식도 팽팽한 실정이고, 희귀병으로 경제적 활동이 중단되고 질병을 완화시키기 위한 막대한 의료비를 감당하지 못해 차상위계층으로 전락하는 등 어려운 상황에 빠진 가정이 많다. 이들은 사회적 약자로서 국가와 사회가 나서서 희귀병에 대한 연구와 치료 및 요양을 전문적으로 받을 수 있는 병원 설립, 경제적 자활 프로그램 마련 등 다양한 부분에서 보살핌과 사회적 지원이 활발하게 이루어져야 할 것이다.



한의학에서 희귀병에 대한 치료는 ‘황제내경’을 비롯한 각종 의서에서 다뤄지고 있으며, 희귀병의 여러 불편한 증상을 완화시키거나 삶의 질을 높이는데 루게릭병을 비롯한 여러 희귀질환에서 성과를 이루어 내고 있다. 특히 현대의학과의 통합 및 상호 보완치료를 통해서 이러한 성과는 더 잘 구현될 수 있을 것이다.



올해로 4년째를 맞고 있는 대한희귀·난치질환학회는 한의약 및 통합치료에 대한 다양한 임상논문들과 학술대회를 통해 희귀질환의 연구를 본격적으로 진행하고 있다. 최근에는 세계 최초로 루게릭 치료 한약제제로서 ‘메카신’을 개발해 식약처 2상 임상시험 승인을 받아 원광대광주한방병원과 원광대의대 산본병원에서 임상시험을 진행하고 있다.



한의학은 미래의학으로서 충분히 희귀난치질환자들에게 도움과 희망을 줄 수 있고, 나아가 현대의학의 한계를 보완하고 희귀질환의 예방과 관리에 큰 역할을 담당할 수 있으며, 향후에는 현대의학과 함께 통합의료로서 희귀질환자들을 보살필 수 있는 전문 통합의료프로그램 개발과 함께 희귀난치병 전문병원 건립이 꼭 필요하다고 할 것이다.