희귀질환자 위한 특수식 및 의료기기 생산·판매 지원 추진

[한의신문=강현구 기자] 국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당 간사)은 희귀질환자를 위한 특수의료용도식품 및 의료기기 생산자·판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 법제화한 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의했다.

강선우 의원에 따르면 희귀질환은 발병율이 낮아 진단·치료를 위한 의약품의 수요가 많지 않고, 수익성 또한 낮아 생산·판매가 원활하지 못해 희귀질환자들의 부담 및 고통이 증가해오고 있다.

현행법에선 국가나 지자체가 관련 의약품 생산자·판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있지만 특수식에는 지원 근거가 미비한 상황이다.

또한 희귀질환자 등록 및 정보 수집 과정에서 희귀질환 산정특례 비등록 환자 정보를 별도의 의료기관으로부터 입수해야 하는 부담을 덜도록 희귀질환 등록통계사업 및 의료기관 희귀질환등록통계자료 제출 소요 비용을 보조해야 한다는 의견도 제기돼 왔다.

이에 강선우 의원은 이번 개정안을 통해 희귀질환 관련 특수식 및 진단·치료 의료기기 생산자·판매자에 대한 국가 지원을 명문화했으며, 희귀질환 등록통계사업 및 의료기관 희귀질환등록통계자료 제출 소요 비용도 보조할 수 있도록 명시했다.

강선우 의원은 “우리나라는 특수식 시장 규모가 작고, 제품도 다양하지 않아 많은 희귀질환자들이 해외에서 수입한 값비싼 특수식에 의존하고 있으며, 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 현실”이라며 “희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 개정안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편 이번 개정안에는 강 의원과 함께 김남희·김윤·문정복·박지원·박해철·백혜련·서영석·소병훈·조국 의원이 참여했다.