보건의료 마이데이터의 안전한 정책 추진 방향은?

보건의료 마이데이터의 안전한 정책 추진 방안 마련을 위한 포럼이 개최됐다.

보건복지부(장관 권덕철), 한국보건산업진흥원(원장 권순만), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 ‘보건의료 마이데이터, 안전한 생태계 조성을 위한 실천 전략’을 주제로 4일 ‘2022년 제1차 보건의료데이터 혁신 포럼’을 온라인으로 개최했다.

㈜인벤티지랩 최미연 변호사는 보건의료 마이데이터와 관련해 ‘정보 주체 및 생성자의 권리에 대한 쟁점’을 소개했다.

최 변호사는 “의료데이터가 저장된 하드 디스크 등 저장장치에 대해서는 법상으로 물건에 해당돼 소유권이 인정되지만 환자 동의 기반 데이터 연구 결과는 귀속에 대해 언제든지 다툼이 발생할 여지가 있다”고 말했다. 향후 마이헬스웨이에 적극 참여하고 의료 데이터가 정립되려면, 정보 주체인 환자의 개인 정보 자기결정권은 헌법에서 유래하는 만큼 정보를 제공받을 권리, 동의권, 열람, 정정청구권 등을 통해 보장되지만 의료 데이터와 관련해 생성자에 어떤 권리가 인정되는지는 정립돼 있지 않아 구체화하는 논의가 필요하다는 지적이다.

특히 마이헬스웨이의 경우 정보 주체의 개인정보 자기결정권 중 전송 부분이 강조돼 있고, 환자 스스로 자신의 건강정보를 한 곳에 모을 수 있는 것은 물론, 모은 정보를 스스로 원하는 곳에 제공할 수 있는 채권적 권리, 일정 기간 동안 저장하고 어떤 방식으로 건강 관리 서비스를 받을지 스스로 결정할 권리도 부여하고 있다.

그는 “결국 원활한 진행을 위해서는 의료데이터의 권리가 어떤 법적 근거를 갖는지 명확히 정리할 필요가 있고 이를 토대로 정보 주체와 생성자에 어떤 혜택을 보장할지 고민이 필요하다”고 덧붙였다.

삼성서울병원 차원철 교수는 ‘의료기관에서의 환자중심 의료서비스 현황 및 서비스 변화 방향’과 관련해 “마이데이터는 사람이 스스로 자기 데이터는 자기 것이라는 시작의 근간을 의미하는 만큼 환자 중심성에 대한 천착이 필요하다”며 “마이데이터를 어떻게 결부시킬지, 데이터의 최종 수요를 어디로 할지 환자에게 물어보는 과정을 자주 거쳐야 하고 의료기관 입장에서도 데이터를 제공할 때 실제 누구에게 제공할지를 고려해야 서비스를 더 잘 만들 수 있을 것”이라고 전했다.

보건복지부 이길원 사무관은 ‘안전한 생태계 조성을 위한 보건의료 마이데이터 정책 추진 방향’과 관련한 복지부의 전망을 제시했다.

우선은 예방의료와 정밀의료 분야에서 개인 특성에 맞는 맞춤 서비스를 제공할 수 있을 것으로 기대된다고 설명했다. 의료기관은 자체적으로 기존 문진 위주의 데이터가 있더라도 외부 데이터는 활용을 못했는데 다른 의료기관이나 공공기관의 데이터를 활용할 수 있게 되면 객관적으로 검증된 데이터인 만큼 근거 기반의 예방적 의료 서비스를 제공할 수 있게 되고, 이로 인해 감염관리나 약물 오남용 방지 등도 구현 가능할 수 있을 거란 전망이다.

또 통합 건강 정보를 정밀의료 AI와 결합한다면 환자가 상급 병원으로 전원가는 경우는 물론 보건소에서 지역 주민 방문진료나 건강관리 사업 등을 실시할 때 개인 건강 정보를 활용해 상태 점검, 안내 교육 등을 할 때 더 나은 서비스 제공이 가능해지고 보건소, 복지관 등 커뮤니티케어에서도 활용이 가능하다는 설명이다.

그러면서 이 사무관은 개인정보의 건전한 활용과 보호를 위한 ‘보호 활용제도’를 소개, “활용 기관과 관련한 제도적 장치를 마련해 나가야 한다”며 “활용기관 행위규칙 신설, 활용기관 정보 보호 보안체계 구축, 활용기관 사전심사 제도 도입 등을 고민 중”이라고 밝혔다.

한편 ‘보건의료데이터 혁신 포럼’은 보건의료데이터에 대한 현장 의견을 지속 청취하고 정책에 반영하기 위한 논의의 장으로서 지난해 4월 출범했다.

그간 ‘디지털 헬스케어 활성화를 위한 데이터 정책 추진방향’ 등 5차례 주제별 포럼을 통해 각계 전문가들이 다양하고 심도 있는 논의를 진행한 바 있다.