보건의료 마이데이터(MyData) 활성화를 위해서는?

[한의신문] 정책이 국민의 체감도를 높이고 실질적으로 확산되기 위해서는 상급종합병원 보다는 1차 의료기관을 중심으로 정보 연계 기반을 우선 구축한 뒤 정부가 대규모 재원을 투입해 점진적으로 전국적 확산을 유도할 필요가 있다는 제언이 나왔다.

최근 한국개발연구원(KDI)이 발표한 ‘보건의료 마이데이터 활성화를 위한 제언: 해외 사례와 대국민 설문조사의 시사점’(연구총괄: 송인호 선임연구위원(경제교육･정보센터 소장)·이지은 전문위원)에서는 보건의료 마이데이터 정책의 국내외 추진 현황을 분석하고, 정책 수용성 제고를 위한 방안을 제시했다.

21세기는 ‘데이터의 시대’라 불릴 만큼 디지털 기술과 데이터의 융합이 사회·경제 구조 전반을 빠르게 재편하고 있으며, 데이터의 활용 가능성과 중요성이 높아짐에 따라 개인 정보에 대한 통제권과 프라이버시 보호 요구도 커지고 있다.

이러한 배경에서 새로운 패러다임으로 등장한 ‘마이데이터(MyData)’는 데이터 활용 권한을 조직 중심에서 사람 중심으로 전환하려는 개념으로, 개인이 자신의 데이터를 직접 관리하고 제3자에게 능동적으로 제공할 수 있는 자기결정권에 기반하고 있다.

특히 보건의료 마이데이터는 개인 건강 정보를 열람·관리·공유함으로써 자가 건강관리와 적절한 진료, 예방 중심 의료 서비스를 목표로 하고 있으며, 이와 관련해 보건복지부의 ‘나의건강기록’, 국민건강보험공단의 ‘The건강보험’, 건강보험심사평가원의 ‘건강e음’ 등 공공 앱과 건강정보고속도로 등의 플랫폼이 구축돼 운영 중이다.

하지만 대국민 인식조사 결과, 보건의료 마이데이터 공공 앱 인지도는 22%, 이용 경험은 6.2%에 불과한 것으로 나타나 정부 정책과 국민의 활용 간 괴리를 보여주고 있으며, 제도의 정착에도 한계가 있는 것으로 확인되고 있다.

이에 이번 보고서에서는 보건의료 마이데이터와 관련한 영국, 핀란드, 대만 등 해외의 정책 사례와 국내 정책 현황을 분석해 보건의료 마이데이터 정책의 활성화 방안을 제안했다.

이에 따르면, 보건의료 마이데이터의 실질적 확산을 위해서는 상급종합병원 중심의 정책에서 벗어나 국민이 주로 이용하는 1차 의료기관의 정보 공유 기반을 우선적으로 구축할 필요가 있다고 진단했다.

현재 보건의료 마이데이터 관련 정책은 상급종합병원을 중심으로 추진되고 있는데, 전국 47개 상급종합병원의 진료기록을 연계하는 ‘건강정보 고속도로’ 사업이 대표적이다. 하지만 상급종합병원은 전체 요양기관의 0.1%에 불과하며, 전체 요양급여일수 기준으로도 1차 의료기관이 약 70% 이상을 차지하고 있다.

국민 대다수가 일상적으로 이용하는 기관은 한의원, 의원, 치과의원 등 1차 의료기관이다. 1차 의료기관은 시스템 투자 여력이 부족하고, 정보 공유로 인한 직접적 편익이 제한적이기 때문에 공공의 지원 없이는 마이데이터 활용 기반을 갖추기 어렵다.

반면에 상급종합병원은 이미 자체적으로 전자의무기록(EMR)을 구축하고, 병원별 전용 앱을 통해 환자에게 진료 정보를 제공하는 경우가 많아 정부의 별도 지원 없이도 관련 기능을 수행하고 있다.

영국, 핀란드, 대만 등은 모두 1차 의료기관을 중심으로 데이터 열람과 공유 체계를 구축해 왔고, COVID-19 기간 동안 공공 앱을 통해 백신 접종 기록 등 건강정보를 제공하면서 마이데이터 활용을 자연스럽게 확산시켰다.

이에 우리나라도 보건의료 마이데이터 정책의 국민 체감도를 높이고 실질적으로 확산시키기 위해서는 1차 의료기관을 중심으로 정보 연계 기반을 우선 구축하고, 정부는 장기적 관점에서 대규모 재원을 투입해 점진적으로 전국적 확산을 유도함과 아울러 특정 지역을 시범지역으로 설정해 단계적으로 확장하는 전략이 유효할 것으로 내다봤다.

또한 진료 연속성과 국민 편익을 중심으로 공공 기반 시스템을 먼저 마련한 후 점진적으로 산업적 활용에 확대하는 것을 제안했다.

우리나라의 경우는 2018년 이후 데이터 기반 산업 전략의 일환으로 마이데이터 정책을 추진해 왔다. 과학기술정보통신부의 마이데이터 시범 사업과 대통령 직속 4차위의 DNA 전략, 그리고 2020년 ‘한국판 뉴딜’은 모두 산업 활성화와 일자리 창출을 중심에 두고 있다.

이 과정에서 보건의료 마이데이터는 건강관리뿐만 아니라, 경제적 효과를 고려하면서 관련 정책이 추진됐다.

반면에 영국･핀란드･대만 등은 마이데이터를 통해 환자와 의료기관 간 정보 공유를 강화함으로써 진료의 연속성 보장, 중복처방 감소, 의료서비스의 질 향상에 나서고 있다.

이들 국가들은 공공이 주도하는 통합 플랫폼을 통해 정보 접근성을 높이고, 법적･제도적 기반을 확보한 이후에 민간 활용을 연계하는 순차적 전략을 채택했다.

의료 데이터는 민감한 개인정보를 포함하고 있는데다 의료법과 개인정보보호법 등 다층적 규제의 적용을 받으며, 영상자료나 진료기록 등 비정형 데이터가 많아 산업적 활용에는 일정한 제약이 따른다.

이에 따라 건강 데이터와 진료 데이터를 구분하고, 활용 가능성이 높은 영역부터 제도를 정비하고, 진료 데이터는 공공을 중심으로 기반을 마련하는 단계적 접근 방안도 제시했다.

이와 함께 전자의무기록(EMR), 진료정보교류, 개인건강기록(PHR)을 통합 가능한 하나의 체계로 연결하여 중복된 체계를 정비하고, 장기적 관점에서 일관되게 정책을 추진할 것을 권고했다.

환자의 건강정보를 직접 관리할 수 있는 PHR 서비스는 공공 내에서도 ‘나의건강기록’, ‘The건강보험’, ‘건강e음’ 등 세 개의 앱으로 분산돼 있는데, 이 때문에 국민의 입장에서는 정보 접근 경로가 명확하지 않고, 서비스에 대한 이해와 활용에 있어 제약을 받고 있다.

해외에서는 보건의료 데이터를 하나의 플랫폼에 통합(핀란드 Kanta 플랫폼, 영국 NHS 앱, 대만 My HealthBank)하고, 이를 장기간에 걸쳐 사용자경험의 일관성과 정책의 신뢰성을 확보하는 방향으로 운영하고 있다.

연구진은 또 보건의료 마이데이터의 체계적 운영을 위한 의료데이터 전문기관 설립과 다양한 이해관계자가 참여하는 새로운 거버넌스 구축도 제안했다.

우리나라의 경우, 진료 데이터의 대부분을 민간 의료기관이 보유하고 있으며, 공공기관이 제공하는 정보는 급여 진료를 청구한 이후의 자료에 한정되고 있다. 따라서 보건의료 마이데이터의 실질적인 작동을 위해 민간 병의원의 참여를 유도할 수 있는 명확한 인센티브 체계 구현의 병행을 강조했다.

연구진은 “의료데이터가 실제로 생성되는 병의원, 이를 처리･연계하는 민간 기업, 그리고 데이터를 활용하는 국민 각각의 관점에서 책임과 권한, 유인 구조를 정교하게 설계하는 것이 핵심 과제”라고 밝혔다.

연구진은 이어 “제도의 실효적 정착을 위해서는 기술 인프라와 법제도 정비를 넘어 국민이 체감할 수 있는 서비스 설계와 다양한 참여 주체 간의 협력 구조가 함께 마련돼야 한다”고 덧붙였다.