의료정보의 활용과 보호 어떻게 접근해야 하나?

의료정보 공익적 활용은 새로운 소비자 편익 기여

의료정보 활용, 평등하고 공정하고 정의로워야

4차산업혁명시대 의료정보의 활용과 보호개선방안 토론회







[한의신문=김대영 기자] 4차산업혁명이라는 시대적 변화 속에서 빅데이터 기술, 사물인터넷, 인공지능 등의 기술발전으로 대용량의 의료정보의 수집과 분석이 가능해짐에 따라 개인정보의 활용과 보호에 대한 문제가 충돌하고 있다.

이러한 가운데 지난 4일 국회의원회관 제9간담회실에서 ‘4차산업혁명시대 의료정보의 활용과 보호 개선방안’을 주제로 열린 토론회에서도 뜨거운 논의가 이어졌다.



이날 주제발표에 나선 최인영 가톨릭대학교 의료정보학과 교수는 한국 의료 정보 산업 경쟁력 강화를 위해서는 의료 정보를 리스크 기반으로 민감의료정보를 재정의하고 의료정보의 비식별 조치 가이드라인 제정 및 비식별 의료정보의 활용을 위한 가이드라인이 필요하다는 의견을 제시했다.



또한 의료정보 보호법 제정 방향으로 의료정보에 있어 개인식별의료정보의 정의는 미국 의료정보보호법(HIPAA)의 PHI(Personal Health Information)를, 개인식별의료정보의 비식벼화 절차는 HIPAA의 §164.514 조항을 따라야 한다고 제언했다.



HIPAA의 PHI 18개 식별항목은 △이름 △주소 : 주보다 작은 지리적 모든 세부단위로 거리 주소, 시, 군, 구역, 우편번호 및 그와 동등한 지역번호 포함 △개인과 직접 관계된 날짜에 대한 모든 요소(예 : 출생일자, 입원일자, 퇴원일자, 사망일자, 시험측정 날자, 사건이 발생한 더 구체적인 날짜 등) △전화번호 △팩스번호 △이메일 주소 △사회보장번호 △진료기록번호 △의료보험번호 △은행계좌번호 △등록증/면허증 번호 △자동차등록번호를 포함한 차량 식별항목 및 고유번호 △의료 기기 장치 식별항목 및 고유번호 △웹 URL △인터넷 프로토콜(IP) 주소 △지문과음성을 포함한 생체 측정 식별항목 △전체 얼굴 사진 및 이와 유사한 모든 사진 △기타 고유한 식별번호, 특징, 기호다.



최 교수는 또 개인식별의료정보의 비식별화 절차 및 적정성은 병원의 의료정보보호위원회(가칭) 또는 연구윤리심의위원회(IRB)에서 심의하도록 하고 이 기관의 승인을 받은 경우 개별 동의 없이 사용가능하되 보건의료연구용으로 목적을 제한해야 한다고 제안했다.



또 비식별화된 의료정보를 병원에서 레지스트리로 생성해 타기관(병원 및 국내기업)과의 공유를 허용하되 공중보건, 보건의료연구용으로 목적을 제한하고 기관간 사용 계약체결 후 공유를 허용하는 방향으로 의료정보 보호법을 제정해야 한다는 입장이다.



패널토론에서 정승현 국립암센터 암빅데이터센터장은 “이러한 논의에서 가장 중요한 무엇을 할 것이냐에 대한 사안이 정리되어 있지 않다”며 “현재 우리에게 필요한 것은 데이터 민주화에 대한 분명한 정부의 의지와 국민의 신뢰이며 데이터 민주화란 데이터의 주인은 국민이라는 것”이라고 강조했다.



이와함께 “데이터의 활용 목적이 공익적이어야 하고 공익적 연구에 대한 분명한 정의가 필요하며 데이터의 수집, 관리, 활용의 과정이 투명하고 데이터는 현 소유자가 누구이던지 간에 국민의 가치 실현을 위해 모두에게 활용될 수 있어야 한다”며 “그러기 위해서는 병원 내에 있던 , 연구자가 가지고 있던, 국가가 소유하고 있던, 데이터가 민주적인 목적과 방향에 따라 활용될 수 있어야 한다”고 밝혔다.



조윤미 C&I 소비자연구소 대표는 “의료정보 활용에 있어 선행과 정의의 원칙 수립, 데이터 가공에 있어 비식별화 등의 기술적 안정성의 확보에 기반해 포괄적인 개인정보활용 동의 방식 등을 통해 개인정보가 공공적 자산이 돼 개인과 사회에 유용하게 활용되도록 하는 것은 개인정보 보호와 충돌하는 것이 아니라 또 다른 소비자 편익에 기여하는 것”이라고 말했다.



윤철환 경제정의실천시민연합 국장은 “개인정보 활용에 대한 산업계요구와 정부의 입장은 명분을 떠나 돈이 되는 개인저오를 이용해 이익을 극대화하고 싶어하는 것이 명확해 보인다”며 “현재 논란이 되고 있는 의료정보 판매와 개인정보 비식별조치는 기회의 평등, 공정한 과정과 절차의 정당성, 정의로운 결과라는 측면에서 비판받을 수 밖에 없고 개선돼야 한다”고 지적했다.