보건의료데이터 효과적 활용 위한 방안 모색

김미애 국민의힘 의원이 19일 국회의원회관 제2소회의실에서 ‘데이터 경제 시대, 보건의료데이터의 보호와 활용’을 주제로 토론회를 개최, 효과적인 보건의료데이터 활용방안을 모색했다. 

이날 토론회에서는 홍석철 서울대 경제학과 교수가 ‘보건의료데이터 활용의 가치와 활성화 전략’을 주제로 발제를 진행하고, 관련 쟁점에 대해 시민사회·보건의료단체, 정부 관계자 등이 토론을 진행했다. 양광모 삼성서울병원 교수가 좌장을 맡아 진행된 토론에는 ‘소비자와 함께’ 강성경 사무총장, 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표, 이은솔 메디블록 대표, 박희우 보험연구원 연구위원, 신순애 국민건강보험공단 본부장, 변남수 한국보건의료정보원 본부장, 정연희 보건복지부 의료정보정책과장 등이 참석했다.

김미애 의원은 개회사에서 “데이터 경제 시대에서 세계 각국은 국민건강 증진을 위해 보건의료 분야의 빅데이터에 주목하고 있다. 특히 우리나라는 전국민 건강보험을 통한 방대한 의료데이터를 보유한 국가인 만큼 보건의료 분야 빅데이터 활용의 의미와 그 중요성도 크다고 할 수 있다”며 “이번 토론회가 보건의료데이터의 보호와 활용이라는 두 가지 가치가 상생할 수 있도록 지혜를 모으는 시간이 되기를 기대한다”고 밝혔다.

이날 홍석철 교수는 발제를 통해 데이터 기반 디지털헬스케어의 경제적 가치와 국내외 보건의료데이터 정책 동향을 소개하고, 빅데이터·마이데이터 활용을 둘러싼 쟁점과 대응방안 등을 제시했다.

그는 데이터 기반 디지털헬스케어의 경제적 가치로 진단 정확도 개선, 미래 건강위험 예측력 향상, 헬스케어 서비스 접근에 대한 시공간 제약 극복, 소비자 편익 증대 등을 꼽으며, “진단 정확도 개선의 경우 환자 상태를 정확하게 진단할 수 있기 때문에 적정 수준의 의료서비스를 제공할 수 있고, 오진에 따라 비효율적으로 발생했던 의료비를 절감할 수 있게 된다”고 설명했다.

또한 소비자 편익 증대와 관련 “건강생활실천, 맞춤형 식품 추천, 건강 및 금융 상품 연계 등 관련 산업과 함께 소비자 편익과 삶의 질을 높일 수 있을 것으로 기대한다”고 덧붙였다.

홍 교수에 따르면 미국, 핀란드, 일본 등은 국가 주도로 건강 빅데이터를 구축하고 있으며 기업, 연구소 등에서 2차 활용을 위한 법제화를 추진하고 있다. 국내에서는 ‘민간 주도의 보건의료데이터 활용성과 창출 지원’이란 기본 정책 방향을 토대로 빅데이터 플랫폼을 구축·확산하고 연구개발 투자 확대 및 전문인력 양성 등 혁신 생태계를 조성하는 내용의 정책을 추진 중이다. 디지털 헬스케어, 빅데이터 기반 첨단·정밀의료를 확산해 국민건강을 향상하는 내용을 담은 ‘바이오·디지털헬스 글로벌 중심국가 도약’ 등의 국정과제가 대표적이다. 

이 국정과제에 담긴 ‘빅데이터’ 개념은 기관이 관리하는 보건의료데이터로, 가명처리정보를 중심으로 연구자, 기업 등 소수 전문가를 대상으로 하는 것이 특징이다. 반면 개인이 관리하는 ‘마이데이터’는 개인정보를 포함하고 있으며 소수 전문가가 아닌 전 국민이 고객이다. 이들 데이터는 초개인화 맞춤형 서비스 제공을 위해 상호보완적인 역할을 한다.

홍 교수는 빅데이터 활용 쟁점으로 △민영보험사 주도의 건강보험 빅데이터 활용에 따른 의료민영화 가속화 △개인건강정보 유출 및 악용 등을, 마이데이터 활용 쟁점으로 △개인건강정보의 상업적 활용 △개인건강정보의 오남용 및 안전 문제 △표준화 문제 △마이데이터 활용에 대한 정보제공기관의 낮은 이해도 △낮은 경제성 등 디지털헬스케어의 한계 등을 제시했다.

그는 “한국이 1970년대 이후 자동차, 반도체 등 제조업을 중심으로 고도성장을 이룰 수 있었던 배경에는 산업계의 혁신 노력과 함께 정부의 전폭적인 지원이 있었다”며 “이제는 국회와 정부가 데이터 경제의 근거를 만들 수 있도록 책임감을 갖고 정책을 추진해야 한다”고 강조했다. 

◇의료기관에 인센티브 제공해 적극 참여 유도해야

한편 패널 토론에서 토론자들은 보건의료데이터 활용의 필요성에 공감하면서도 개인정보 보호, 신뢰 확보, 인센티브 제공 등 데이터 활용을 위한 구체적인 대책을 마련해야 한다고 입을 모았다.

강성경 사무총장은 “보건의료데이터가 금융, 식품, 보험, 의료기기 등의 영역에 영향을 미쳐 소비자의 편익을 개선할 수 있다는 발제내용에 공감한다”며 “보건의료데이터의 바람직한 활용을 위해 의료데이터에 대한 소비자 중심의 주권의식을 확립하고, 데이터 보호와 활용에 대한 균형감 있는 정책을 마련해야 한다”고 밝혔다.

디지털헬스케어특별위원회, 마이헬스웨이 위원으로 활동해온 이은솔 대표는 “의료 분야 마이데이터에 해당하는 ‘마이헬스웨이’ 운용으로 많은 국민이 이득을 볼 것으로 기대한다”면서도 “다만 의료진과 의료기관 사이에서는 얻는 것은 별로 없고 데이터를 내주기만 한다는 인식이 있다. 정부는 의료기관에 어떤 형태로든 인센티브를 제공해 적극적인 참여를 유도할 필요가 있다”고 제언했다.

박희우 위원은 “경제협력개발기구는 한국이 핀란드, 덴마크 등과 함께 최고 수준의 공공의료데이터 가용성과 거버넌스 환경을 갖고 있다고 평가했지만, 개인적으로 보건의료시스템을 활용하는 이해관계자간 신뢰도는 낮은 편이라고 생각한다”며 “데이터 3법 등 개인정보, 가명정보 활용의 근거가 마련된 만큼 보험회사는 취약계층에게 도움이 되는 상품을 개발하는 등 국민 신뢰를 높이기 위해 노력해야 한다”고 말했다.

‘The 건강보험’ 앱 등 마이데이터 서비스 구축을 위한 노력을 소개한 신순애 본부장은 “국민들은 데이터 활용시 어떤 목적으로 활용될 지 알 수 없어 우려가 큰데, 데이터 이용 활성화와 함께 안전성 확보를 위한 노력을 기울여야 할 것”이라고 설명했다.

정연희 과장은 “의료 분야 마이데이터 활용을 위해서는 개인정보의 자기결정권 강화 측면에서 논의를 시작해야 한다. 이 때의 ‘자기결정권’은 자신의 정보가 언제 누구에게 어떤 범위까지 이용되도록 할 것인지 스스로 결정할 수 있어야 한다는 의미”라며 “이를 위해서는 개인정보 활용에 대한 실질적인 동의에 기반해 제도를 마련해야 한다”고 강조했다.