원광대 글로벌희귀질환네트워크연구소, 남미지역 네트워크 구축

원광대학교 글로벌희귀질환네트워크연구소(소장 김성철)가 브라질과 볼리비아 등 남미 파오(PAHO/WHO) 관계자들과 희귀질환 관련 한·남미 국제 공동연구 및 협력방안 논의를 통해 네트워크 구축에 나섰다.

1902년 설립된 남미국제보건기구(Pan American Health Organization) 파호(PAHO)는 7억 명에 달하는 남미 17개국 인구의 건강과 생활수준 향상을 위한 세계보건기구 산하 기구로써 남미 최대 국제 공중보건기관이다.

지난달 17일부터 일주일에 걸쳐 남미 지역을 방문한 김성철 소장과 한동운 한양대 의과대학 교수는 파호 관계자들과 간담회를 진행했다. 이를 통해 희귀질환과 관련 전통보완대체의학인 TCM(Traditional Complementary Medicine)의 학제간 연구교류 활성화, 지방자치단체와 남미 국가간 협력, 희귀의약품 및 희소의료기기의 바이오 연계 산업 활성화 등을 통해 희귀질환 환자들에게 새로운 희망이 될 수 있는 각종 연구와 임상 정보를 교류하는 한·남미간 글로벌희귀질환네트워크를 결성하고, 이를 실천하기 위한 후속사업을 구상해 향후 브라질에서 구체적인 연구교류회를 열기로 했다.

한편 글로벌희귀질환네트워크연구소는 2013년부터 희귀질환학회를 창립해 관련 학회지를 매년 1회씩 5년간 꾸준히 발간하고 있으며, 특히 희귀질환인 루게릭 치료제로 개발한 ‘메카신’은 국내 특허는 물론 미국 특허를 획득하고, 식약처 개발단계 희귀의약품지정을 받는 등 전문성을 인정받고 있다.

또한 국내외에 알려진 희귀질환의 증상과 예후를 정리해 미진단 희귀질환 환자들의 조기진단에 도움이 될 수 있도록 글로벌희귀질환네트워크연구소의 전문 홈페이지(krdis.com)를 새롭게 오픈해 관련 정보를 제공하고 있으며, 희귀질환 환자와 전문가간에 원활한 정보 교류를 위한 쌍방향 의사소통의 장도 마련했다.

이와 관련 김성철 소장은 “국내외에서 진행되는 세계적인 희귀질환 연구 동향을 공유하고, 미해결 희귀질환의 경우 선제적인 희귀의약품개발을 통해 국제적 다기관 임상시험을 공동으로 추진할 계획”이라며 “특히 남미, 아시아 등 의료 소외 국가를 대상으로 글로벌희귀질환네트워크를 운영해 한국의료(K-Medical)의 우수성을 세계에 알리고, 더불어 국내 희귀질환자 80여만 명이 질환 극복을 통해 조금이나마 삶의 질을 높일 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.