정부 보건의료 빅데이터 활용, 공공적 가치가 우선

시민사회노동단체, 시범사업은 국민적 동의 얻을 수 있는 부분부터 신중하게 진행돼야



[caption id="attachment_393532" align="alignleft" width="300"] [사진=게티이미지뱅크][/caption]



[한의신문=김대영 기자] 최근 보건복지부가 내놓은 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업에 대해 시민사회노동단체(건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부, 사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹, 진보네트워크, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회)가 신중한 접근이 필요하다며 공공적 가치가 우선임을 강조했다.



이들은 27일 입장문을 통해 보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 진행되고 있다고 문제를 제기했다.

최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다는 것.



이에 이들은 먼저 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비돼야 하며 보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진돼야 한다고 제언했다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원해 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다는 것이다.



또 관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있으며 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영돼야 한다.

연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하며 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비돼야 한다.



또한 보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다는 방향을 제시했다.



이와함께 연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있으며 보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구도 필요하다고 제언했다.



이외에도 시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인 만큼 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진돼야 하며 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다고 강조했다.



그리고 시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 하며 시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정할 것을 주문했다.