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익산시, 국립희귀질환센터 유치 막바지 작업 ‘총력’
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지부,대학

익산시, 국립희귀질환센터 유치 막바지 작업 ‘총력’

한의대·의대·치대 등 풍부한 의료인프라 앞세워 최적의 입지 ‘강조’
‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’ 최종보고회 개최

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익산시가 지난 21일 ‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’ 용역 최종보고회를 개최하는 등 풍부한 의료인프라를 앞세워 국립희귀질환센터 유치를 위한 막바지 작업에 총력을 기울이고 있다.


이날 보고회에서는 지역내 국립희귀질환센터 설립에 대한 타당성·유치전략 수립을 위한 현황 분석, 중앙부처의 정책자료 제출·사전 연구기획 등 센터 설립을 위한 다양한 방안들이 제시됐다.


이번 용역을 수행하는 한양대 산학협력단의 한동운 교수팀은 보고회를 통해 센터 설립을 위한 입법과정과 지역공약(한병도 국회의원 공약에 포함)을 연계한 지역 내 설립 타당성, 유치전략 등을 수립했으며, 중앙정부와 관련 기관에 제출하는 전략을 제시했다.
이에 앞서 익산시는 지난 ‘19년부터 희귀질환자의 체계적인 의료서비스 제공을 위해 지역 내 센터 유치에 대한 발판을 꾸준히 마련해 왔다. 


‘19년 익산시의회에서는 ‘국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의문’을 중앙부처에 제출한 바 있고, 지난해 4월에는 전국 최초로 ‘희귀질환 관리 및 지원 조례’를 제정했다. 또한 지난해 10월 중앙부처를 본격 설득하기 위한 ‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’ 용역에 착수했으며, 이달에는 원광대학교와의 업무협약을 체결해 지역 희귀질환자의 개인적·사회적 부담 감소에 나선 바 있다.


익산시는 센터 설립에 있어 편리한 교통의 요충지임은 물론 원광대병원과 함께 의대·한의대·치대·약대·간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있는 최적의 입지라는 평가를 받고 있다.


이와 관련 정헌율 익산시장은 “이번 용역을 통해 센터 신설의 최적지로서 관계 기관 및 지역 정치권과 긴밀히 협조해 국가기관 유치 추진에 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.


한편 희귀질환은 세계적인 공중보건학적 문제로, 전 세계 인구의 3.5∼5.9%가 앓고 있으며 신규로 희귀질환 진단을 받은 국내 환자·사망자 수가 매년 증가하고 있는 추세다.


지난 ‘18년 산정특례 진료현황에 따르면 암 질환 다음으로 높은 질환으로써 약 38%에 달하며 20대 이하 연령에서는 암 질환자보다 높은 약 80%의 비율을 차지하고 있다.


현재 정부는 희귀질환 거점센터(12개) 등을 운영하고 있지만 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족해 체계적인 진료와 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기되고 있는 상황이다.

강환웅 기자





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