익산시·원광대, 국립희귀질환센터 유치 ‘협력’

 익산시와 원광대학교가 희귀질환자에 대한 체계적인 의료서비스 제공을 위한 ‘국립희귀질환센터’ 유치에 힘을 모으기로 했다.

익산시는 지난 6일 원광대학교 대학본부 4층에서 정헌율 시장·한명란 익산시보건소장과 원광대 박맹수 총장, 최병민 산학협력단장, 강형원 한의대학장, 김민선 의대학장, 이정한 원광대 한방병원장 등을 포함한 관계자들이 참석한 가운데 관련 협약을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약은 익산시와 원광대가 국립희귀질환센터를 적극 유치하고 지역의 희귀질환자, 가족을 위해 상호 유기적인 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다.

이번 협약에 따라 양 기관은 희귀질환자와 가족의 개인적·사회적 부담을 감소시키고 환자별 필요한 맞춤 의료서비스 제공과 삶의 질 향을 위해 상호 협력한다.

또한 희귀질환자의 진단과 치료, 희귀질환에 대한 상담·교육 및 홍보, 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항, 희귀질환 관리에 필요한 사업 등의 협력을 통해 각종 지원과 협조키로 했다.

이와 관련 정헌율 시장은 “희귀질환자와 가족들의 상담 및 의료지원을 위해 노력해준 원광대학교 관계자들에게 감사드린다”며 “이번 협약을 통해 지역 희귀질환자들이 보다 더 다양한 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

또 박맹수 총장은 "대학이 가진 모든 인프라를 통해 관련 사업 추진에 적극 협력해 나가겠다"며 "특히 익산시와 성공적인 상생협력 모델을 만들어 지자체와 대학의 모범이 되도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

한편 지난 2015년 국회에서 ‘희귀질환관리법’을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있지만 여전히 정확한 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정이다. 이를 개선하기 위해 익산시는 국립희귀질환센터 설립과 유치를 위한 관련 용역을 진행 중이다.