• 구름많음속초26.8℃
  • 흐림21.7℃
  • 구름많음철원21.4℃
  • 구름많음동두천23.2℃
  • 구름많음파주22.7℃
  • 구름많음대관령20.2℃
  • 흐림춘천21.7℃
  • 박무백령도23.3℃
  • 맑음북강릉23.2℃
  • 맑음강릉26.5℃
  • 구름많음동해23.1℃
  • 흐림서울24.7℃
  • 흐림인천26.0℃
  • 구름많음원주22.8℃
  • 맑음울릉도25.6℃
  • 구름많음수원24.2℃
  • 구름많음영월20.5℃
  • 구름많음충주22.0℃
  • 구름많음서산23.6℃
  • 구름많음울진25.5℃
  • 구름많음청주25.2℃
  • 구름많음대전23.7℃
  • 구름많음추풍령22.1℃
  • 구름많음안동22.7℃
  • 구름많음상주23.4℃
  • 맑음포항26.2℃
  • 구름많음군산23.6℃
  • 맑음대구26.1℃
  • 구름많음전주24.6℃
  • 맑음울산24.5℃
  • 흐림창원25.4℃
  • 흐림광주26.7℃
  • 맑음부산25.6℃
  • 맑음통영25.1℃
  • 흐림목포26.0℃
  • 흐림여수25.3℃
  • 박무흑산도25.1℃
  • 흐림완도25.6℃
  • 구름많음고창24.0℃
  • 흐림순천24.5℃
  • 박무홍성(예)23.2℃
  • 구름많음21.7℃
  • 흐림제주26.8℃
  • 맑음고산24.8℃
  • 구름많음성산26.0℃
  • 맑음서귀포25.9℃
  • 흐림진주25.2℃
  • 맑음강화23.3℃
  • 구름많음양평22.0℃
  • 구름많음이천22.0℃
  • 구름많음인제21.3℃
  • 구름많음홍천22.0℃
  • 구름많음태백18.7℃
  • 맑음정선군20.8℃
  • 구름많음제천19.9℃
  • 맑음보은21.5℃
  • 구름많음천안21.7℃
  • 구름많음보령23.4℃
  • 구름많음부여22.4℃
  • 구름많음금산22.7℃
  • 맑음22.1℃
  • 맑음부안23.4℃
  • 흐림임실22.9℃
  • 맑음정읍24.4℃
  • 흐림남원24.3℃
  • 흐림장수22.9℃
  • 맑음고창군23.6℃
  • 구름많음영광군23.9℃
  • 맑음김해시
  • 구름많음순창군24.4℃
  • 구름많음북창원26.5℃
  • 맑음양산시24.8℃
  • 흐림보성군25.4℃
  • 흐림강진군25.6℃
  • 흐림장흥25.5℃
  • 흐림해남25.5℃
  • 흐림고흥25.1℃
  • 구름많음의령군24.2℃
  • 흐림함양군24.6℃
  • 흐림광양시24.9℃
  • 흐림진도군25.2℃
  • 맑음봉화18.9℃
  • 맑음영주20.5℃
  • 맑음문경21.9℃
  • 구름많음청송군22.5℃
  • 구름많음영덕25.3℃
  • 구름많음의성22.9℃
  • 구름많음구미24.7℃
  • 맑음영천23.9℃
  • 구름많음경주시24.1℃
  • 구름많음거창24.5℃
  • 구름많음합천25.0℃
  • 구름많음밀양25.0℃
  • 구름많음산청24.9℃
  • 맑음거제26.3℃
  • 흐림남해24.5℃
  • 맑음24.9℃
기상청 제공

2026년 08월 19일 (수)

국립 희귀질환 전담병원 설립 명문화

국립 희귀질환 전담병원 설립 명문화

한병도 의원, ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표발의

한병도.jpg
[사진=한병도 의원 페이스북]

 

희귀질환의 조기 발견과 연구·치료 등을 지원할 수 있도록 국립 전담병원을 설립하는 내용의 법안이 추진된다.

 

한병도 더불어민주당 의원은 27일 이같은 내용의 희귀질환관리법 개정안을 대표발의했다.

 

개정안은 국가희귀질환데이터 사업을 진행, 희귀질환의 조기발견을 위한 연구를 진행하도록 하고 국립희귀질환센터와 부속병원을 설립해 전인적인 치료가 이뤄지도록 하는 것을 골자로 한다.

 

한 의원은 지난 2015년 제정된 희귀질환법을 통해 정부가 희귀질환 지정 확대와 종합대책 등에 대해 노력하고 있으나 연구·치료 지원 정책이 여전히 미흡한 실정이라며 전문적인 연구와 체계적인 진단을 통해 희귀질환자들을 포함한 가족들의 고통을 덜어낼 수 있도록 입법적·정책적 노력을 기울일 것이라고 밝혔다.

 

 

 

 

관련기사

가장 많이 본 뉴스

더보기
  • 오늘 인기기사
  • 주간 인기기사

최신뉴스

더보기

뉴스

더보기