“환자 삶의 질 향상 정책 마련해야”

희귀난치성질환자들의 경제적 부담을 줄여줄 수 있는 다각적인 사회 지원대책과 질환 치료를 위한 연구의 현재와 미래를 알아보는 심포지움이 열렸다.



지난 2일 한국보건복지 인력개발원 대강당에서 열린 제1회 희귀난치성질환센터 심포지움에는 희귀난치성질환자를 비롯한 그 보호자, 관련 업계 인사들이 대거 참석, 문전성시를 이뤄 이들의 절박한 심정을 느낄 수 있었다.



이날 보건복지부 질병정책과 김현주 사무관은 “희귀난치질환은 질병으로 인한 신체적·정신적 고통뿐만 아니라 고액의 진료비로 인한 경제적 부담을 수반함으로써 희귀난치질환자 가정을 해체 위기에 놓이게 하는 등 환자 개인이나 가족 단위의 노력만으로는 그 해결이 어려운 실정”이라며 “정부는 이러한 경제적 부담을 덜어주고자 2004년에는 총 11종의 희귀난치성질환자 14087명에 285억원의 예산을 지원했으며 2005년에는 총 71종 희귀난치성질환에 대해 353억원의 예산을 확보해 놓고 있다”고 말했다.



김 사무관은 향후 지원대책에 대해 “‘희귀난치질환자를 위한 쉼터’ 건립을 계획 중이며 이 쉼터는 다양한 복지수요를 충족시켜주기 위한 프로그램을 제공하고 정신지체나 발달장애를 동반하는 희귀난치성질환자에게 교육치료나 재활치료 프로그램을 제공함으로써 질환 치료의 효과를 제고할 것”이라며 “또한 ‘희귀난치성 유전질환 정보체계 구축’사업을 추진함으로써 희귀난치성질환에 대한 기본자료를 수집·분석하고 질환 특성에 따른 적합한 관리 및 지원체계방법을 조사·연구해 희귀난치성질환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 대책마련을 위한 기본자료로 활용할 계획”이라고 밝혔다.



아주대 의과대학 의학유전학과 박상진 연구강사는 ‘희귀난치성질환 의료비 지원사업 5년 고찰’을 주제로한 발표에서 “2001년부터 시작된 의료비 지원사업은 단순의료비 지원의 성격에서 각 질환 특성을 고려한 포괄적인 질환관리사업으로 전환이 이뤄져야 할 것”이라며 “가장 효율적이고 공평한 의료비지원정책을 수립·집행하기 위해서는 타당한 지원기준 마련을 위한 연구가 선행돼야 하며 이를 위해 각 질환의 특성에 근거한 문제점과 그 대안을 도출하는 작업이 우선돼야 한다”고 주장했다.